Skrbi za naše bipolarne otroke

Vodja politike CABF o pomenu pravilnega diagnosticiranja bipolarne motnje pri otrocih in polemike o antidepresivih in samomorih.

Pripombe direktorice raziskovalne politike CABF, Martha Hellander z Ameriške akademije otroške in mladostniške psihiatrije, Town Meeting, Washington, DC. (Letno srečanje AACAP 2004)

Pozdravljeni in hvala, ker ste me danes povabili. Začeti bi moral s tem, da nimam nobenega navzkrižja interesov, razen biti mama. Sem tudi direktor raziskovalne politike in soustanovitelj Bipolarne fundacije za otroke in mladostnike, a neprofitna zagovorniška skupina skoraj 25.000 družin, ki vzgajajo otroke z diagnozo ali z bipolarnostjo motnja. Več kot polovica naših otrok je mlajših od 12 let, več kot polovica jih je bila hospitaliziranih kjerkoli od 1 do 10-krat, približno tretjina pa jih jemlje antidepresive skupaj z razpoloženjem stabilizatorji. Številni naši člani so v neuradni anketi lanskega januarja poročali, kot smo pričali pred FDA, da so bili njihovi otroci samomoril že od malih nog, pogosto pred jemanjem zdravil; drugih starši niso nikoli opazili, da so samomorilni kmalu po jemanju antidepresivov, in med temi družinami jih približno polovica poroča, da se je samomorilno vedenje ustavilo, ko je bilo zdravljenje z zdravili odstranjen.

CABF ne zavzema stališča o tem, ali so antidepresivi povzročili posamezne primere ali ne. Naše stališče je, da so motnje razpoloženja pri otrocih velika javna zdravstvena kriza, antidepresivi pa so bistveni del zdravljenja NEKIH, vendar ne vseh teh otrok. CABF pozdravlja pozornost FDA in povečana opozorila, ki jih dodajajo označevanju teh zdravil. Kot pravimo na CABF, so to močna in potencialno nevarna zdravila, ki se uporabljajo v nujnosti za zdravljenje močnih in izjemno nevarnih bolezni.

Zdravniki in starši morajo imeti v mislih, da simptomi depresije pri otroku morda niso enkratna epizoda, ampak manifestacija razvojna stopnja vseživljenjske dedne bolezni, kot je bipolarna motnja, pri kateri se običajno porabi več časa depresivno kot manično oz. shizofrenija. Starši morajo vedeti, da je depresija pogosto prvi znak bipolarne motnje in je tudi največ pogost simptom, opažen pri mladostnikih v petih letih pred prvim psihotičnim zlomom shizofrenija. Kako naj torej ugotovimo, kateri otrok, ki ima depresijo, se lahko dobro odzove ali ima neželen učinek na določeno zdravilo? Trenutno ne moremo. Zdaj lahko prepoznamo depresijo že pri predšolskih otrocih, vendar še ne vemo, kako bi lahko uskladili otroke s katerimi tretmaji.

Staršem, ki zahtevajo odgovor, in Bog ve, kako slabo želimo odgovore, morate biti trdno in reči "ne vem." Moramo biti iskreni in nam odkrito povedati, da če zaključite, da so naši otroci depresivni, ne morete povedati, ali gre za vrsto depresije, ki se verjetno odziva na antidepresiv ali na psihoterapijo, ali lahko zdravila povzročijo, da bi otrok postal maničen ali prešel v mešano stanje (kar je največje tveganje za samomor pri tistih z bipolarnostjo motnja). Dokler ne bomo imeli velike zvezne naložbe v raziskave na ta vprašanja, ne boste imeli odgovorov. Če citiram Dali Lamo, je "modrost zmožnost prenašanja nejasnosti." Z drugimi besedami, ne dajte nam lažnih zagotovil.

Mnogim staršem ta dvoumnost seveda ne bo všeč. Želijo, da jih prepričate, da verjetno ni nič resnega, da ste prepričani v otroka bo zrasel iz tega in se bodo čez nekaj let ozrli nazaj in se smejali, kako skrbi zdaj. Prosimo, da ne prekrivate posledic depresije pri otroku. Morate posredovati slabe novice, neuveljavljene in določiti najslabši možni scenarij, pa tudi najboljšega in priznajte staršem, da ne veste, ali bo to ali to zdravljenje pomagalo otrok. Bistvenega pomena je, da starši slišijo od vas in iz zagovorniških skupin, kot je CABF, da je samomor pri otrocih možen izid depresije. To dejstvo ni splošno znano, in dokler ne bo, bo javnost še naprej domnevala, da so zaradi samih zdravil povzročili samomorilce, ki so se pojavile, ko je bolnik na antidepresivih. Velika klinična preskušanja niso bila zasnovana tako, da bi v posameznih primerih povedala, kaj se je zgodilo. Statistika velikih skupin ne identificira izgubljenih ali rešenih življenj na posamezni ravni.

Zaslonite otroka na manijo. Na našem spletnem mestu uporabite lestvico ocen Young Mania - nadrejena različica; skupina, ki jo vodi Mani Pavuluri, na tej konferenci v soboto popoldne predstavlja lestvico ocene otroške manije. CABF bo starše spodbudil, da to pregled opravijo doma, zato boste morda starši prišli bolj izobraženi kot prej. To je dobro. Starši, ki ne poznajo simptomov manije, ne bodo poklicali maničnega vedenja, če ne vprašate; ponavadi smo ponosni na naše mlade otroke, ki zamujajo, ko pišejo poezijo ali igrajo ali ustvarjajo umetniške projekte in občudujejo njihovo pogumnost in pustolovske narave, ko se povzpnejo na vrh najvišjega drevesa ali se brez strahu spustijo z glavo navzdol po toboganu in znova ponovno. Najverjetneje ne bomo omenili, da naši otroci redko spijo ponoči ali ne bodo nehali govoriti od jutra do večera, razen če nas vprašate.

Vzemite družinsko anamnezo. Morda boste odkrili, da ima družina tega otroka na obeh straneh veliko posameznikov z bipolarno boleznijo ali shizofrenijo. Starše poučite, zakaj bi bilo smiselno začeti depresivnega otroka z nekaterimi maničnimi nagibi in a družinska anamneza bipolarne motnje na enem od stabilizatorjev razpoloženja, za katerega je znano, da zmanjšuje tveganje za samomor, kot je litij, preden začnete otroka na antidepresiv.

Spremljanje. To je najnovejši poseg za preprečevanje samomora otrok na antidepresivih, ki so jemali droge država z nevihto - imenuje se "spremljanje". Ali obstajajo dokazi o tem, kako učinkovit je, za kaj vsebuje? V kakšnem okolju? Ali lahko koncept spremljanja sproži napačen občutek varnosti?

Vprašal sem več staršev, katerih otroci so si vzeli življenje, kakšen "nadzor" jih je morda rešil. O najstniku so mi povedali ravno iz bolnišnice, čigar starši so se prek vikenda molili za zdravnika in zavarovalnico. Začeli so ga z zdravili, odpuščali so ga zaradi ugovorov, zdravnik pa mu je rekel, naj samo "odide domov in si privošči vikend s ključem" in se v ponedeljek prijavi za dnevno bolnišnico. Vzpostavili so ga v petek zvečer in v soboto in soboto zvečer, eden ali drugi od njih vedno ob njegovi strani, celo ponoči je spal z njim. V nedeljo je moral oče opraviti nalog in mati je morala uporabljati kopalnico. Čez nekaj trenutkov je fant ukradel ključe avtomobila in avto, onemogočil družinski telefon in se odpeljal do konca življenja. Ali to pomeni, da starši med spremljanjem ne bi smeli zapustiti hiše, da bi kupili hrano ali odšli v kopalnico? In koliko odraslih mora biti prisotnih; kakšne možnosti za samohranilce, z drugimi majhnimi otroki skrbijo ali delovne starše?

---

Druga mama mi je povedala, da je hčerka stopila v omari z zdravili v družinski kopalnici in vzela ves aspirin in Tylenol, ki jih je našla. Zdravnik, ki je zdravil njenega otroka, ji ni rekel hiše, da bi "dokazoval samomor", pravzaprav ji sploh ni rekel, da lahko depresivni otrok poskusi samomor. Če bi vedela, mi je rekla, bi zaprla kabinet z zdravili. Ali mora biti hiša "zavarovana s samomorom?" Sprašujem se, ali je to sploh mogoče, razen če kdo postavi rešetke nad okni, odstrani omare in pasove ter zaklene vrata s ključavnicami znotraj.

Drugi starši so mi povedali, kako so v trenutku, ko so jim obrnili hrbet, njihovi depresivni otroci vzeli kuhinjske nože in jih rezali zapestja ali vstala sredi noči, ko so starši spali, se sprehaja po hiši, da bi našla predmete, s katerimi bi se poškodovala sami. Ali med spremljanjem starši ostanejo budni neprekinjeno? Morda "spremljanje", da je primerno, pomeni stalen nadzor, dobesedno okrog ure, v varnem okolju (torej otrok ne more bežati in se odpraviti na železniške proge, da bi se vrgel pred vlak, kot je to storil en fant) in v katerem so omare, predalov, pripomočkov, kljukic, res vseh predmetov, snovi ali priložnosti, s katerimi bi lahko škodovali sebi ali poskušali samomor odstranjen. Ne poznam nobenega takega kraja, razen zaklenjene bolniške bolnišnice ali zaklenjenega stanovanjskega centra za zdravljenje. Kakšne so posledice tega, ko zavarovalnice nočejo pokrivati ​​bolnišničnega ali stanovanjskega zdravljenja zaradi tako imenovanih "duševnih" bolezni čez nekaj dni, pa tudi tam, bolnišnice pogosto uporabljajo eno na ena neprekinjeno opazovanje ali preverjajo paciente vsakih 15 minut, in to ves dan osebje. Torej obstaja velika potreba po nekaj napotkov staršev, kaj natančno pomeni "spremljanje" zanje, in sprašujemo se, ali je res mogoče, da večina družin to počne doma.

Rad bi se zahvalil vsakemu od vas, ker ste svojo kariero posvetili preučevanju in ozdravitvi posebno boleče vrste trpljenja, ki jo je pretrpelo preveč otrok. Ko se časi spreminjajo in spoznavamo več o možganih in o tem, kako se oblikujejo tako geni kot okolje, vas bomo pogledali prepoznati bolezen, ki napada njihove možgane in jim uničuje voljo do življenja in včasih konča njihovo življenja. Mi vas pričakujemo, da vam zagotovimo zdravilno zdravljenje in nasvete, ki nam bodo pomagali vrniti na normalno pot razvoja. Ironično se zdi, da v času, ko so po vaših storitvah tako veliko povpraševanja, ko so vaše knjige sestankov napolnjene mesece v prihodnost, da vas v medijih pogosto predstavljajo kot neprevidno željno mamiti ameriško otroci. To preprosto ni res. Prosim, ne odvračajte se. Mi starši, katerih življenje otrok je rešila sodobna medicina in pametno upravljajo ustrezna psihoterapija hvaležen vam in vašim sodelavcem, ki opravljajo raziskave, ter tistim, ki razvijajo in izdelujejo zdravila in drugo zdravljenja.

Moramo stati skupaj in vztrajati pri večjem zveznem financiranju in vlaganju v raziskave teh pomembnih vprašanj.

Hvala vam.

Martha Hellander
Direktor raziskovalne politike CABF
21. oktober 2004

Naslednji: Potrebnih je več raziskav o bipolarni motnji pri otrocih
~ knjižnica bipolarne motnje
~ vsi članki o bipolarni motnji