Iskanje stabilnosti po diagnozi avtizma

The Centri za nadzor in preprečevanje bolezni in nacionalna poročila o zdravstveni statistiki ocenjujejo, da ima otrok, ki se je danes rodil v ZDA, ena do dva odstotka možnosti, da bi zbolel za motnja avtističnega spektra (ASD). Ker so stopnje za dečke štirikrat višje kot pri deklicah, bo pri osmih letih približno 1 od 30 dečkov zbolel za ASD.

Kot pediater in starš otroka (ki je zdaj že odrasel) z avtizmom sem pomagal in zagovarjal druge, ki se soočajo z diagnozo avtizma. Faze žalosti, za katere so mnogi od nas slišali, se lahko pojavijo naenkrat nepretrgoma - zanikanje, jeza, pogajanja in depresija. Nekateri starši gredo naravnost v sprejem, če je imel njihov otrok pozno diagnozo, na katero je že sumil. Ne glede na to, kje ste na tem spektru odgovorov, se je izkazala najpomembnejša spremenljivka vsi otroci, še posebej otrok z diagnozo ASD, je stabilnost njegovega okolja in družina.

Kaj pomeni stabilnost? Otroci z diagnozo avtizma cenijo doslednost rutine, saj se nanaša na družinske člane in imajo dnevno predvidljiv program. Na žalost marsikaj lahko sabotira normalno delovanje družine. Ena izmed mnemonik, ki sem jo zasledila, ko sem razmišljal o stresu na to stabilnost, se imenuje IHELP2.

Dohodki in finance so pomembni za družine, ki se ukvarjajo z otrokom na spektru. Rezultati se izboljšajo, ko en starš ostane doma z otrokom, se uči in izvaja intenzivne vedenjske terapije. Ko družina potrebuje dva dohodka, postaneta podpora zgodnjemu posredovanju in posebna vzgoja pomembna pri zagotavljanju predvidljivosti pri vsakodnevni oskrbi. Podporne skupine v skupnosti - lokalno poglavje Društvo za avtizem Amerike ali Avtizem govori - lahko pomaga staršem in pomaga v tistih zgodnjih dneh in vam sporoči, da niste sami.

Stanovanje na stabilni lokaciji, kjer se lahko otrok počuti prijetno s svojo okolico, blaži stres in prehodne izzive, ki lahko podrejo vedenjsko terapijo. Na žalost tega ni mogoče vedno nadzorovati zaradi preselitve delovnih mest, napotitve ali zakonskih neskladij, ki lahko povzročijo ločitev ali ločitev in zapleteno uravnoteženje dveh gospodinjstev.

[Samotestiranje: Ali je moj otrok na avtizmu?]

Vzgojno okolje z ustreznimi storitvami se morajo starši dogovoriti in jih sporočiti šoli. Šola, ki želi lokalno: /resource-center/working-with-the-school.html: "sodelovati s starši" je najboljši scenarij. Spopadanje s šolo za zagotavljanje storitev povzroča velik stres družini. Zato razumevanje omejitev obeh strani omogoča srečnejšo nastavitev za vse. Če šolski proračun ne more dati podpore otroku v učilnici, je pa šola pripravljena usposobiti novo uslužbencem, ki pomagajo več otrokom z avtizmom in nudijo dodatno podporo socialnim znanjem, je to lahko lepo kompromis.

Ključnega pomena je jezik in sposobnost vašega otroka, da neposredno komunicira z vami. Če vaš otrok ne more komunicirati, se lahko njegovo vedenje poslabša in oslabi vez med staršem in otrokom, kar še dodatno razdrobi družino. Starši lahko izboljšajo svoje otrokove osnovne jezikovne spretnosti z uporabo iPada z računalniško podprtim glasom ali komunikacijskim sistemom za izmenjavo slik, ki uporablja fotografije in standardni stavek. Toda cilj bi moral biti naravni pretok jezika, ki omogoča spontano družbeno delovanje.

Starševske in psihosocialne komponente so najpomembnejše za zagotavljanje stabilnosti otroku z avtizmom. Čeprav je mojemu sinu pri približno treh letih diagnosticiran regresivni avtizem, sem pri 15 mesecih vedel, da je avtističen. Zdaj je star 20 let in 20 ur na teden dela v plačljivi službi. Ta izid se ni zgodil po naključju ali sreči, ampak z nežnim vztrajanjem in vztrajnostjo, pomešanim s trdo ljubeznijo, v družini vseh, vključno z obema hčerama.

Starši srečni, otroci veseli

Moč in odpornost starševske vezi določata uspešnost. Ste vedeli, da je stopnja ločitve med starši otrok z avtizmom za 20 odstotkov višja od nacionalnega povprečja? Torej bi se morali starši zavedati stresa, ki lahko poslabša stabilnost družine. Primarni razlog za stres je neenakomerna delitev odgovornosti med starši: en starš postane edino terapevtsko sredstvo za otroka z avtizmom, drugi pa se mu starš izogne.

[Avtizem in ADHD: celotna knjiga o socialnih izzivih]

Številni starši razvijejo "silos" pristop, v katerem je eden skrbnik, drugi pa oskrbnik / skrbnik vsega drugega. Že zgodaj me je moja žena, ki je skrbnica, prevzela v tej vlogi, da bi mi pomagala pri soočanju z njenimi vsakodnevnimi izzivi, da ostanem doma z našim sinom. Ko nisem bila dežurna za vikende, je načrtovala izlete zase in za hčerki. Moja naloga je bila zabavati sina. Stekla sem, da potrebujem oddih ob teh vikendih, vendar me je pravzaprav bilo strah, ko bom poskusil, da bi to, kar sem pridigal v službi, izvajal drugim staršem.

Prvih nekaj tednov, ki sem jih preživela s sinom, sem se odpeljala v njegova najljubša mesta - park, trgovino, McDonald's. Žena me je zgražala, rekoč, da bom najinega sina naredila za debelost, tako da bom pojedla toliko piščančjih McNuggets in pomfrit. Tako sem ga zabaval s športom. Igrali smo košarko, baseball, nogomet, nogomet, golf in tenis, vsak konec tedna smo se kolesarili in plavali. Ugotovil sem, da je najbolj ljubil slednja dva. Igre s pravili niso dobro tekle z njim, svoboda jahanja in plavanja pa je zagotavljala senzorično zabavo, v kateri sem tudi užival.

Namesto, da bi me skrbelo za skrb za sina, sem imel zdaj možnost, da se z ženo povežem in komuniciram po naših pobegih. Pojasnil sem, kaj je šlo dobro (štetje številk na srednješolski progi) in kaj ni šlo dobro (tek po stadionu stopnice), kako sem uspel zrušiti z vozički in nove dosežke, ki sem jim bil priča pri našem sinu (metanje in lovljenje Frizbi).

Naša sposobnost, da delimo breme in veselje do skrbi za otroka z avtizmom, je zagotovila bolj ljubeč odnos med seboj in z našo celotno družino. Moj sin je začel bolje spati, ker je bil utrujen od vadbe. Ugotovili smo, da je rad uporabljal ušesne čepe pred spanjem, ker so preprečevali moteče hrup. Zadovoljstvo, ki smo ga občutili, ko smo se odpravili kot družina, se je topilo.

Raziskave so pokazale, da ko starši otroka z avtizmom izpolnijo lestvico indeksa starševskega stresa (PSI), so ocenjeni višji kot ali primerljivi s starši otroka, ki se zdravi z rakom. Otrok z avtizmom za razliko od nekaterih bolnikov z rakom le redko preide v remisijo. Zato strategije spopadanja segajo daleč do ohranjanja družine in stabilnosti.

[Imate avtizem? Terapija, o kateri bi moral vedeti vsak starš]

Posodobljeno 1. februarja 2019