Pomoč za skrbnike New Parkinsona
Biti nov negovalec je lahko težko, toda na srečo je v Parkinsonu veliko pomoči za negovalce. Izgorelost iz Parkinsonovega negovalca, depresija in stres je pogost pri novih negovalcih in mnogi se ne zavedajo ogromnosti naloge, ki so jo prevzeli - zlasti zato Parkinsonova bolezen napreduje. Zaradi tega je pomembno, da imate vzpostavljen sistem podpore, ki vam bo pomagal izpolniti zahteve nove vloge. Glede na to je to, kako - in zakaj - poiščite pomoč za nove Parkinsonove negovalke.
Zakaj bi moral poiskati Parkinsonovo pomoč za negovalce?
V začetnih fazah Parkinsonova bolezen, večina bolnikov je samozadostna in jim ni treba spreminjati svojega življenjskega sloga. Vendar je Parkinsonova bolezen napredujoča, kar pomeni, da se simptomi sčasoma poslabšajo. Na žalost, čeprav obstaja veliko možnosti zdravljenja, ki pomagajo bolnikom obvladovati stanje, ni možnosti ozdraviti Parkinsonovo bolezen ali preprečiti napredovanje simptomov.
Večina ljudi potrebuje popolno oskrbo, ko dosežejo zadnjo stopnjo Parkinsonove bolezni. Vaša vloga negovalca bo verjetno vključevala pranje, oblačila in hranjenje ljubljene osebe (ali vsaj pomoč pri teh nalogah), pomoč ljubljeni osebi v invalidskem vozičku in zunaj njega, upravljanje odmerkov zdravil, spremljanje zdravil in sestankov, komunikacija z zdravstvenimi delavci, poročanje o simptomih in organiziranje plačil računov in zakonito dokumenti.
Odgovornosti negovalca Parkinsona se lahko na trenutke počutijo prenaporne, izgorevanje negovalcev pa je običajno pri tistih, ki jim je vloga nova. Prednost je tudi vaše duševno in telesno zdravje. Zato je pomembno, da poiščete pomoč, če želite vzpostaviti sistem podpore.
Kakšna vrsta pomoči je na voljo?
Če ste v vlogi novi, se morda sprašujete, kakšna pomoč je na voljo skrbnikom Parkinsona. Oglejmo si nekaj svojih možnosti, da boste lahko ugotovili, kakšno podporo potrebujete.
- Čustvena podpora
Ni sramota, da bi kot Parkinsonova skrbnica potrebovala čustveno podporo. Ne glede na to, ali ste v vlogi polni delovni čas ali delite odgovornost z drugimi, je življenje negovalca čustveno in fizično zahtevno. Morda bo moteče, če se vaša ljubljena oseba spremeni in postane manj sposobna. Morda se boste borili tudi z zahtevami po vašem času in izgubo neodvisnosti.
Čustveno podporo lahko poiščete pri skupinah za nego negovalcev, druženju s prijatelji in drugimi družinskimi člani in udeležbi na posvetovanjih. Če se čustveno spopadate ali ne, je dobro, da se z negovalcem pogovorite s svojim negovalcem, da boste pripravljeni na prihodnost.
- Praktična pomoč
Številni skrbniki Parkinsona se zdijo fizične in praktične zahteve nege najbolj zahteven del. Praktična pomoč za skrbnike Parkinsona se razlikuje od dodatne podpore medicinskih sester in zunaj nje skrbniki najemajo čistilce, vrtnarje in računovodje, ki bodo ljubljeni osebi pomagali pri vsakodnevnem iskanju živeti.
Če se trudite izpolniti svoje praktične obveznosti, se prepričajte, da prosite za pomoč, preden izgorete - ne poskušajte vsega narediti sami. Sprejmite ponudbe pomoči prijateljev in družine ali poskusite organizirati zamenjave podpor s tistimi iz podporne skupine oskrbovancev.
- Nasveti in informacije
Pomembno se je poučiti o Parkinsonovi bolezni, da boste znali skrbeti za svojo ljubljeno osebo in kaj pričakovati. Ponudniki oskrbe bi vam morali dati veliko informacij in virov, morda pa bi radi sami raziskovali. Pazite, kje dobite svoje podatke. Vedno uporabljajte zaupanja vredne vire (na primer tiste, na katere se sklicuje to spletno mesto) in za dodatne informacije se obrnite na svojo skupino za podporo.
- Finančna pomoč
Skrb za nekoga s Parkinsonovo boleznijo ima lahko finančne posledice za vso družino. Poleg plačila Parkinsonovo zdravljenje, morda boste morali vzeti čas brez dela, da boste skrbeli za svojo ljubljeno osebo. Oseba s Parkinsonovo boleznijo se je lahko soočila tudi z izgubo dohodka, zlasti če je bila diagnosticirana v mladosti (5% Parkinsonovih bolnikov je diagnosticiranih pred 60. letom). Če živite v ZDA, boste morda lahko zaprosili za pomoč pri stroških zdravljenja in pomoči prek Fundacija PAN.
Kje lahko poiščem Parkinsonovo negovalno pomoč?
V spletu je veliko Parkinsonove pomoči za negovalce. Odločite se lahko, da se pridružite spletni skupnosti, kot je Parkinsonov forum o boleznih v Mreži za negovalce ali preživite nekaj časa na Michael J. Spletna stran Fox Foundation, kjer lahko dostopate do informacij in podpore.
Veliko ljudi išče pomoč tako osebno kot prek spleta. Zdravnika lahko vprašate o skupinah za podporo na vašem območju ali poiščete lokalno srečanje z iskanjem v Googlu. Morda boste našli Facebook strani in skupine WhatsApp, ki se jim pridružijo in nudijo podporo in organizirajo srečanja v vašem lokalnem območju.
Če se trudite najti lokalno skupino za podporo skrbnikov Parkinsona, lahko uporabite to priročno orodje na spletnem mestu Ameriškega združenja za bolezni Parkinsona, ki poišče svojo bližnjo skupino z vašo poštno številko. Spletno mesto ima tudi veliko virov za negovalne partnerje.
referenc na članek
