Otroška bolezen PANDAS in stigma duševnega zdravja

PANDAS (otroške avtoimunske nevropsihiatrične motnje, povezane s streptokoknimi okužbami) je bolezen, ki lahko predstavlja psihiatrične simptome, vendar okoli PANDAS obstaja stigma. Pred kratkim sem prejel SMS od Amber Becker, ene od mojih bralk, ki sprašuje o mojem času v sistem državnih bolnišnic. Njena hči McKenzie ima več psihiatrična in motnje v razvoju, je bil v bolnišnicah in zunaj njih, odpisan pa je kot neozdravljiv. Z zvezno državo Indiana hočejo poskrbeti za državno oddelko in jo napotiti v eno izmed bolnišnic, v katerih sem se zdravila. Njen strah je, da če bo Indiana postavila McKenzieja v državno bolnišnico, jo bodo nenehno sedali ali večkrat spravili van fizične omejitve. Toda tu je zaplet - PANDAS je lahko vzrok za njene težave. Toda v Indiani ni strokovnjakov PANDAS, in čeprav bi jih bilo, jih zavarovanje ne krije.

Kaj je PANDAS?

Po podatkih mreže PANDAS se PANDAS pojavi, ko se možgani vnamejo kot posledica strepnega grla. Ocenjuje se, da bo prizadel enega od 200 otrok in vključuje simptome PANDAS

obsesivno kompulzivna motnja, anksioznost, tiki, osebnostne spremembe, upad matematičnih sposobnosti in pisanja, restriktivno prehranjevanje, psihozain nihanje razpoloženja Še vedno se veliko razpravlja o tem, kako ustaviti sindrom, ki lahko povzroči trajno škodo, vendar zdravljenje vključuje dolgotrajne antibiotike, intravensko zdravljenje imunoglobulinov in transfuzijo plazme.

Ta dejstva sprožijo nekaj vprašanj, predvsem "Zakaj še nikoli nismo slišali za to?" in "Zakaj mu dovolimo, da s komaj pretepe vpliva na toliko ljudi?" Če bi vsak 200 od otrok zbolel za rakom, bi zahtevali več raziskav za zdravljenje, boljše zavarovanje, več zdravnikov in lažji dostop do njega skrb. Zavedali bi se bolezni in se borili z vsem, kar imamo. Ampak komajda pikiramo.

Je to tisto stigma, povezana z duševno boleznijo? Pravila so različna pri skrbi za telesne bolezni in duševne bolezni - zaradi česar je skrb za McKenzieja še težja.

Dostop do zdravljenja

Po poročanju WTHR ima Indiana zdaj le dve državni psihiatrični bolnišnici s 67 posteljami za otroke. Omeniti velja, da poglavje Nacionalne zveze za duševno bolezen Indiana ocenjuje, da med 71.000 in 90.000 Hoosierjevih otrok zboli za duševno boleznijo.

Zasebni objekti so na voljo, vendar dragi. "McKenzie bi v teh prostorih znašal od 800 do več kot 1000 dolarjev na dan," je Amber povedala za WTHR. "To je nezaslišano." Tudi zasebne ustanove lahko bolnike zanikajo - in to se je zgodilo z McKenziejem. Ali je premlada, preveč agresivna ali pa je preveč duševno bolna.

Na žalost se v ameriškem ministrstvu za otroške storitve (DCS) običajno vpletejo le, če je otrokovo vedenje dovolj resno, da lahko zahteva prijetje. Amber je sodelovala s policijo in okrožnim tožilstvom v Morganu, da je dokumentirala McKenziejeve izpade, ki je vsaj eno sobo za nujne primere označila kot "temperamentne tantrume." Vzela jo je celo svojemu kongresu zastopnik. Tožilec je vložil tožbo zoper DCS, da bi od države dobil McKenziejeve storitve, ne da bi bil za to pristojen. Sodnik je DCS izpustil, ker ni pomagal, državi je naročil plačilo zdravljenja in državi pozneje ustanovila Iniciativo za duševno zdravje otrok v Indiani (CMHI), da bi poskušala popraviti zlomljeno sistem.

Vendar to za Amber in McKenzie ni olajšalo boja. Najboljša tekma je objekt v Lafayette, ki je oddaljen 80 milj, ima šestmesečni čakalni seznam in še vedno ne more zadovoljiti McKenziejevih potreb.

"Strokovnjaki so mi že povedali, da v državi ni objektov, ki bi lahko pravilno reševali in ustrezali potrebam McKenzieja. Vsi so brez države in ne sodelujejo z našim programom, "je Amber povedala za WTHR.

Tega ne bi prenašali zaradi raka ali virusa HIV / aidsa. Zakaj so duševne bolezni drugačne?

Kako popravimo pokvarjen sistem?

Zgodba McKenzieja me zadene doma zaradi podobnosti z mojo lastno zgodbo. Odrasla sem v Indiani v osemdesetih letih prejšnjega stoletja, moji simptomi pa so se manifestirali v otroštvu. Več mojih staršev mi je reklo, da ne morejo storiti ničesar - otrok ni zdravil, zato bi morali čakati, dokler nisem odrasla. Ko sem bila odrasla, so me odpisali kot neozdravljivega. Eden od strokovnih delavcev za duševno zdravje je moji materi rekel: "Potekala bo v bolnišnice in zunaj nje, dokler se ne bodo naveličali zdraviti." Potem ko sem prišel nevarno V bližini obtoževanja zveznih obtožb za ustrahovanje, so mi naložili sodišče za zdravljenje, ki ga potrebujem - objekt ni sprejel prostovoljnega bolniki.

Torej me ogorčuje, da je morala Amber dobiti policijo, okrožnega tožilca, sodnika in kongres, samo da bi mu povedali nekaj drugega kot: "Ničesar ne moremo storiti; preveč je bolna. "Mene jezi, da bi jo lahko prisilili, da bi McKenzie predala državi samo zato, da bi se napačno ravnala. Ampak jaz - mi - moramo storiti več kot ogorčiti. Zagovarjati se moramo (Ključnega pomena je biti zagovornik za osebe z duševno boleznijo).

Kako popravimo pokvarjen sistem? Prvi korak je prepoznati, da je pokvarjen. Drugo je zahtevati paritetno ali vsaj vsaj ustrezno skrb za duševne bolezni. Tretji korak je, da se ljudem omogoči, da se specializirajo za duševno zdravje, kot na primer odpuščanje študentskih posojil za javne strokovnjake za duševno zdravje. Končno moramo imeti ustrezen sistem podpore za starše otrok z duševnimi boleznimi.

Dolgujemo ji McKenzie in milijonom otrok kot ona.

Za pomoč McKenzie, obiščite Facebook strani ali stran GoFundMe.

Becky Oberg lahko najdete tudi na Google+, Facebook in Twitter in Linkedin.