Kako izbrati prave strokovnjake za ADHD za svojega otroka

Nekoč se večini čudaških otrok ni dodelilo formalne diagnostične kategorije kot motnja pomanjkanja pozornosti (ADHD). Imenovali so jih ekscentrično ali nenavadno in so bili šaljivi kot nenavadne kroglice, objokani kot dojenčki genij ali ostracizirani kot bedni.

Vsi se spominjamo takšnih otrok iz naših šolskih dni in verjetno niso obiskovali nobenih posebnih terapij nobenih zdravil, niso iskali zdravljenja ADHD in na svojih potovanjih niso nosili psihološke terminologije otroštvo.

Oglejte si te iste učilnice in šolske dvorišča in videli boste različne diagnoze: ADHD, različne težave z učenjem, motnje senzorične integracije (SID), opozicijska kljubovalna motnja (ČUDEN).

Otroštvo je postalo abeceda juha. Otrok, ki ne ustreza popolnoma plesni, bo verjetno deležen intenzivnega testiranja, kar bo privedlo do diagnoze in ponovno diagnostiko in posledično individualiziran program terapij, domačih posegov in, po možnosti, zdravila. To je dobra stvar. Ne jemljemo več za samoumevno, da bi se morali nekateri otroci, ki imajo težje čase, prepustiti sami sebi.

Toda za starše teh otrok - in sicer vi - današnji svet predstavlja svoje vrste boja. V popolnem svetu bi se zanašali na skrbno in občutljivo ekipo strokovnjakov, ki bi k vašemu otroku prišla brez predsodkov in si vzela čas, da ga spoznate. Njihova priporočila bi bila realna in praktična, imenovanja za ocenjevanje in nadaljevanje pa bi v celoti krila vaše zavarovanje.

Oprostite, nimamo zemljevida da svet. Kot ste morda odkrili, s toliko diagnozami, ki jih lahko izbirate, in vrtoglavim naborom strokovnjakov, ki lahko izbirajo, starši čudaških otrok lahko izgubijo čas, denar in spanje in se še vedno znajdejo ne več, kot so vedeli na začetku - in morda zaupali svojim nagonom manj.

Morda nimamo zemljevida, toda naš cilj je, da vam pomagamo, če boste sestavili svojo ekipo strokovnjakov, največ, če ne celo, tistega, kar potrebujete. Ne glede na to, ali še vedno iščete diagnozo, ki bi vam bila smiselna, ali ste že na dobri poti zdravljenja, vam bo naslednji nasvet pomagal pri premišljeni izbiri strokovnjakov za otroka.

Izhodišče

Starši običajno začnejo pri otrokovem osnovnem zdravstvenem varstvu - običajno pediater, družinski zdravnik ali medicinska sestra. Nekateri pediatri imajo dodatno usposabljanje za vedenje in razvoj, mnogi drugi pa imajo vsaj posebno zanimanje za to območje. Toda vsak pediater večino svojega časa preživi ob pogledu na dojenčke in majhne otroke in ima nekaj predstave o obsegu normalno - in sort, ki ležijo na robu tega območja.

Če ste svojemu otroku izrazili zaskrbljenost nad svojim pediaterom in ga je pozorno poslušal, je sodeloval z vašim otrokom in ga pregledal, vendar ni prestrašen, razmislite, da se pustite pomirjena. Seveda ni garancija, lahko pa pomeni, da je tisto, kar gledate, bolj v fazi faze. Težko je presoditi, ali je dveletnik v opozicijskem vedenju in mukah izven lestvice, zlasti če je dveletnik vaš prvi otrok.

Če vam je všeč in zaupate svojemu zdravniku, boste morda morda vsaj nekaj mesecev pustili, da tu počiva. Verjetno ni nobenega vitalnega testa, ki bi ga bilo treba opraviti čim prej, da bi dobili kakršen koli bistven odgovor. (Očitno ne govorimo o diagnosticiranju otroka, ki je gluh ali otroka s klasičnim avtizmom ali epileptičnimi napadi. Vedno je pomembno, da se otroci z večjimi psihiatričnimi ali zdravstvenimi motnjami diagnosticirajo in zdravijo čim hitreje.)

Ampak če si res zaskrbljeni zaradi otrokovega razvoja, o tem obvestite svojega pediatra. Ustavite ga, poglejte ga v oči, povejte mu, da ste zaskrbljeni in natančno mu povejte, zakaj. Nato načrtujte obisk in se pogovorite posebej o svoji skrbi. Ne poskušajte razpravljati o tem, recimo, na obisku zaradi grde okužbe ušesa.

Skrbi bi morali spodbuditi vašega pediatra, naj opravi nekakšno sistematično oceno razvoja in ne samo "zrkla" svojega otroka. Če se vam ne zdi, da vas poslušajo, si omislite drugo mnenje. Večina pediatrov bo odprta za napotitev vašega otroka k vedenjskemu in razvojnemu pediatru, če vas resnično skrbi.

Iskanje specialista

Verjetno bi se morali soočiti s pediaterom, ki vam vedno znova govori, da ni treba skrbeti zahtevajte napotitev k specialistu za otrokov razvoj in vedenje, da bo vaš otrok lahko v celoti ovrednotili. Glede na vaše finančno stanje in zdravstveno zavarovanje, raje poiščite specialista ali kliniko sami in se dogovorite sami. Če pa vaše zdravstveno zavarovanje zahteva napotnico pri vašem pediaterju v primarni zdravstveni oskrbi, kot to počnejo mnogi načrti, ne pozabite, da ste v celoti v skladu s svojimi pravicami, da ga zahtevate.

Zanesljivo mesto za ogled je najbližja otroška bolnišnica ali večji univerzitetni zdravstveni center. Večina podzemnih območij mora imeti vsaj eno ali drugo, če ne oboje. V obeh ustanovah bo postojala klinika za ocenjevanje razvoja otrok. Če iščete priporočilo za določeno vrsto specialista in vaš pediater ne more ali ne nudi tistega, ki bi vas zadovoljil, poskusite z omrežjem. Vprašajte uradnika v otrokovi šoli ali soseda z otrokom, ki ima razlike v učenju, ali nekoga drugega, ki mu zaupate, ki ima izkušnje z vprašanji v razvoju.

Ne bo dolgo trajalo, da odkrijete, da je na voljo širok spekter pomoči. Obstaja veliko vrst strokovnjakov - z različnim usposabljanjem, drugačno orientacijo, različnimi orodji za ocenjevanje - ki vam lahko ponudijo različne vrste informacij.

Nekateri so morda bolj naravnani na praktično, vsakodnevno delovanje, drugi bolj navadni na prepoznavanje sindromov in postavljanje diagnoze. Strokovnjake lahko najdete v šolskem okolju ali v medicinskem centru, ki delajo sami ali kot del večje organizacije.

Programi zgodnje intervencije (EI), storitve, ki jih financira zvezno za otroke z razvojnimi potrebami v prvih treh letih življenja, so na voljo v vseh državah. Za otroke, mlajše od treh let, lahko vaša zavarovalnica vztraja pri oceni EI, preden bo plačala za katero koli drugo vrsto testiranja.

Druga možnost je nadaljevati ocenjevanje v šoli, bodisi zato, ker mislite, da bo to pomagalo odgovori ali zato, ker to zahteva vaša zavarovalnica ali ker šola običajno krije odhodka. Šolske ocene so pogosto smiselna mesta za začetek, vendar ponujamo več previdnosti:

• Čakalne vrste so lahko dolge.
• Kakovost ocenjevalcev se zelo razlikuje.
• Ni nobenega zagotovila, da bo kateri od ocenjevalcev imel izkušnje s potrebami čudaškega otroka.

Slišali smo, da se starši pritožujejo nad šolskimi ocenjevanji, ki so bila videti prebrisana ali površna ali osredotočena na prilagajanje vsakega otroka v eno od nekaj kategorij. Po drugi strani pa smo sodelovali tudi z veliko nadarjenih šolskih strokovnjakov, ki so številnim družinam izjemno pomagali. Šolska perspektiva lahko evalvacijo usmerja zlasti v učna vprašanja, ki so za otroke življenjsko pomembna.

Bottom line: Čeprav boste morda potrebovali ali želite začeti z oceno v šoli in bo morda prinesla dragocene podatke, boste morda morali v iskanju nadaljevati.

Upravljanje labirinta

Ko boste premikali ta labirint strokovnjakov, bo vaša naloga spremljati in ocenjevati ponujene informacije ter sprejemati pomembne odločitve o tem, kdaj iskati dlje in kdaj ustaviti.

Razumevanje zasedbe likov. Vprašajte strokovnjake, ki jih vidite, o njihovih kvalifikacijah in njihovih posebnih strokovnih področjih. Pomembno je vedeti, ali imate opravka z nevrologom ali nevropsihologom.

Tudi če niste popolnoma prepričani, kako strokovno znanje vključiti v oceno in nasvete, ki jih prejmete, vaš pediater in drugi strokovnjaki, ki jih vidite, bodo morda bolje razumeli že zbrana mnenja, če jih lahko izpolnite o tem, kdo je to storil ocenjevanje.

Pogovor! Postavite vprašanja! Delaj zapiske! Strokovnjaki, ki ocenjujejo otroka, nekateri starši preprosto ne morejo ali ne morejo natančno odgovoriti na njihova vprašanja. Včasih se to zgodi, ker je med člani ocenjevalne skupine še vedno treba opraviti ocene ali pogovore, ki jih je treba opraviti. Vsaj morate oditi, ko veste, kdaj boste slišali in kako boste slišali rezultate ocenjevanja.

Nekdo, ki je ravnokar nekaj časa preživel z vašim otrokom, bi vam moral dati nekaj reakcij ali opažanj. Popolnoma smiselno je sporočiti ocenjevalcem, da vam je na koncu seje všeč nekaj minut, da dobijo občutek, kaj mislijo. Vedno si beleži. Morda ste bolj napeti, kot se zavedate, in težko si je zapomniti, kaj točno ste naredili ali česa niste slišali.

Prosite, da so navedeni neznani pogoji in pojasnite ter zahtevajte vire informacij, s katerimi se lahko posvetujete. Če imate opravljeno celovito oceno več specialnosti, razmislite o sestanku, da se vrnete, sedite in razpravljate o rezultatih.

Hranite zvezek. Ko bo čas tekel, si boste omislili vprašanja, ki jih želite postaviti, opažanja o svojem otroku, ki se zdijo pomembna, ideje za nadaljnjo presojo ali terapijo. Vse si zapišite v zvezek. Tam lahko tudi zapišete strokovnjake, ki jih vidite, njihove teste, informacije, ki jih dajo.

Zapišite telefonske številke programov ali strokovnjakov, o katerih se učite od drugih staršev, kot tudi kontaktne podatke za nekoga, ki vam zdaj ni v pomoč, a bo morda čez nekaj let. Prenosni računalnik vam bo pomagal slediti otroku in njegovemu lastnemu razumevanju. Prav tako vam bo pomagal, da svoj čas s strokovnjaki postavite na vprašanja, ki ste jih želeli zastaviti.

Zaupajte svojim nagonom. Pojdite v ta postopek odprtega duha, pa tudi z zdravo mero skepse. Če vam nekdo reče nekaj, kar absolutno ne ustreza vašemu otrokovemu občutku, si to premislite objektivno. Če je to neumnost, pozabite. Ne dovolite, da nekdo, ki ne more odgovoriti na vaša vprašanja, zasleduje dolgoročen terapevtski odnos z vašim otrokom, ne glede na to, kako veličastni ali slavni so njegovi diplomi ali sprejemni prostori.

Ne pričakujte "eureka" trenutka. Ponovno bomo rekli, ker je tako pomembno: Na splošno se čudni otroci ne ujemajo lepo v diagnostične kategorije. Tekoč postopek ocenjevanja vašega otroka in upoštevanje različnih diagnoz je lahko dragocen, če kaže na način, kako pomagati otroku. Kljub temu pa verjetno ne boste dobili niti enega osvetljevalnega zaključka, ko boste ugotovili, kaj se v resnici dogaja.

Nekateri strokovnjaki ali klinike bodo skoraj vsem postavili diagnozo. Če boste videti trdo in dovolj dolgo, boste naleteli na nekoga, ki bo na vašega otroka nalepil etiketo - morda zato, ker gre za isto etiketo, ki jo dobijo vsi na tej kliniki. Bodite še posebej previdni pri nalepkah, ki ponujajo takojšnja priporočila za drage terapevte. Nikomur ne dovolite, da bi plenil vašo željo, da bi pomagali svojemu otroku. Vredno je pridobiti drugo mnenje ali razpravljati o priporočilu s svojim pediatrom.

Večina strokovnjakov, s katerimi se boste srečali, ko boste preučili oceno in diagnozo, bo častna. Povedati pa je treba, da obstaja nekaj industrije, ki otrokom z razvojnimi spremembami ponuja diagnoze in terapije. To nas še enkrat pripelje do našega akademskega medicinskega centra.

Na koncu ne pozabite, da je smisel vsega tega - obdelava, testiranje, upoštevanje vašega otroka s strani več strokovnjakov - naj ne bi prišli do prave etikete, pravega imena, pravega odgovora na nekaj kozmičnega medicinsko-študentski izpit. Pomagati otroku in pomagati ti pomagajte svojemu otroku.

---

Izbira predmeta

Zastavite si ta vprašanja, če upoštevate potencialne terapije in terapevte:

• Ali terapija cilja na težave, ki se pojavljajo na poti mojega otroka? Upoštevajte, na kaj ciljate. Katere veščine želite, da ga pridobi ali katera vedenja bi radi zmanjšali?
• Kako bomo vedeli, ali deluje? To vprašanje postavite med prvotno oceno. Kako se terapevt odloči? Kakšne ocene se izvajajo na začetku in kako pogosto se otrok ponovno ocenjuje?
• Kaj pa, če ne pomaga? Ali lahko zaupate terapevtu, da vas obvesti, če meni, da program ne deluje ali da se ona in vaš otrok ne ujemata?
• Koliko obveznosti je potrebno? Ali obstaja nevarnost, da zaustavite hladno purano, če ni učinkovit? Če je skupinska terapija, kako pomembno je, da jo otrok drži celoten semester ali leto? Kako bi to vplivalo na druge otroke v skupini, če ne bi?
• Kako dolgo bo to trajalo?
• Ali je moj otrok prave starosti? Obstajajo dobri dokazi, ki kažejo, da čim bolj se bo otrok spoprijel z motečim vedenjem, boljši bo napredek.

---

Prirejeno iz Prepirljivi otroci (Ballantine), Perri Klass, M.D., in Eileen Costello, M.D., ponatisnjeno z dovoljenjem družbe Random House.

Posodobljeno 11. aprila 2017