Sorojenci otrok s posebnimi potrebami
Ta informativni list govori o bratcih in sestrah otrok s hudo invalidnostjo ali kroničnimi boleznimi. Napisano je za starše in za tiste, ki delajo z družinami, ki imajo otroka s posebnimi potrebami.
Uvod
Vsak otrok in družina sta drugačna in ne bodo vse točke, ki jih omenjamo tukaj, veljale za vsako situacijo. Vprašanja so tista, ki so jih najpogosteje zastavili starši in bratje in sestre.
Žarišče za brate in sestre
Večina nas odrašča z enim ali več bratci ali sestrami. Kako nadaljujemo z njimi, lahko vpliva na to, kako se razvijamo in kakšni ljudje postanemo.
Kot majhni otroci bomo morda več časa preživeli z bratoma in sestrami kot s starši. Odnosi s sorojenci so najbrž najdaljši in so lahko pomembni tudi v celotnem življenju odraslih.
V prejšnjih časih so otroci z invalidnostjo ali kronično boleznijo lahko dolgo preživeli v bolnišnici ali tam stalno prebivali. Danes skoraj vsi otroci, ne glede na to, kakšne posebne potrebe potrebujejo, večino časa preživijo s svojo družino. To pomeni, da je njihov stik z bratoma in sestrami nepretrgan. Zato ne preseneča, da se starši v zadnjem času želijo pogovarjati o pomenu sorojencev in vzponov in padcev njihovega vsakdanjega življenja in za iskanje nasvetov za obvladovanje težav, ki so lahko včasih nastanejo.
Raziskave o sorojencih
Študije o bratcih in sestrah s posebnimi potrebami ponavadi poročajo o mešanih izkušnjah; pogosto tesen odnos z nekaterimi težavami. Sorodstveni odnosi so na splošno navadno mešanica ljubezni in sovraštva, rivalstva in zvestobe. V eni raziskavi so o skupini sorojencev poročali, da imata močnejša občutja do svojega brata in sestre - bodisi jim je bilo všeč ali jim ni všeč več - kot se je ujemala skupina o njihovih bratih invalidih in sestre. Ko je ena odrasla sorojenka rekla:
"Tako je kot v vsakem odnosu med bratom ali sestro, le občutki so pretirani."
Zdi se, da pogosto iskanje potreb invalidnega otroka spodbuja zgodnjo zrelost bratov in sester. Starše lahko skrbi, da morata bratca in sestre prehitro odrasti, vendar jih pogosto opisujejo kot zelo odgovorne in občutljive na potrebe in občutke drugih. Nekateri odrasli bratje in sestre pravijo, da sta njuna brata ali sestra v življenje prinesla nekaj posebnega.
"Charlie je spodbujal več družinskih dejavnosti in bolj ljubeč odnos med nami."
V nedavni raziskavi je bilo anketiranih 29 bratov in sester, starih med 8 in 16 let [1]. Vsi so rekli, da so pomagali skrbeti za brata ali sestro, o kateri sta govorila z ljubeznijo in ljubeznijo. Težave, ki so jih imeli, so bile:
- V šoli so vas dražili ali ustrahovali
- Občutek ljubosumnosti zaradi količine pozornosti, ki sta jo bila deležna brat ali sestra
- Počutite se zamerljivi, ker so bili družinski izleti omejeni in redki.
- Moten je njihov spanec in utrujeni v šoli
- Težko je opraviti domačo nalogo
- Sramotijo se obnašanja svojega brata ali sestre v javnosti, običajno zaradi reakcij drugih.
Odraščanje skupaj
Večina bratov in sester se zelo dobro spopade s svojimi otroškimi izkušnjami in včasih se počuti okrepljeno. Zdi se, da jim to najbolje uspeva, kadar lahko starši in drugi odrasli v svojem življenju sprejemajo posebne potrebe svojega brata ali sestre in jih očitno cenijo kot posameznika. Izogibanje družinskim skrivnostim, pa tudi omogočanje bratom in sestram, da spregovorijo o stvari in izrazijo občutke in mnenja lahko pomagajo pri odpravljanju skrbi in težav, ki bodo nastale občasno čas.
Spodaj izpostavljamo nekaj vprašanj, ki se pogosto soočajo z bratom in sestro otroka s posebnimi potrebami, in nekaj primerov, kako so se starši odzvali na te odzive:
Omejen čas in pozornost staršev
Zaščitite določene čase, ki jih preživite s sorojenci, npr. pred spanjem, kino enkrat na mesec
Organizirajte kratkotrajno oskrbo pomembnih dogodkov, kot so športni dnevi
Včasih postavite potrebe bratov in sester na prvo mesto in jim pustite, da izberejo, kaj bodo počeli
Zakaj oni in ne jaz?
Poudarite, da nihče ni kriv za težave svojega brata ali sestre
Pridružite se posebnim otrokovim potrebam
Spodbujajte brate in sestre, da svojega brata ali sestro vidijo kot osebo s podobnostmi in razlikami do sebe.
Spoznajte druge družine, ki imajo otroka s podobnim stanjem, morda prek podpore
Organizacija
Skrbi, da bi prijatelje pripeljali domov.
Pogovorite se o tem, kako prijateljem razložiti težave brata ali sestre
Povabite prijatelje, ko otrok invalidne osebe ni
Ne pričakujte, da bodo bratje in sestre vedno vključevali otroka s posebnimi potrebami v svojo igro ali dejavnosti
Stresne situacije doma
Spodbujajte brate in sestre, da razvijejo svoje družbeno življenje
Zaklepanje na vratih spalnice lahko zagotovi zasebnost in prepreči, da se posest poškoduje
Pridobite strokovni nasvet o skrbnih nalogah in ravnanju s težkim vedenjem, v katero lahko vključite tudi brate in sestre
Poskusite obdržati družinski smisel za humor
Omejitve družinskih dejavnosti
Poskusite najti običajne družinske dejavnosti, v katerih lahko uživajo vsi, npr. plavanje, pikniki
Oglejte si, ali obstajajo sheme počitnic, v katerih lahko sodelujeta brat ali brat ali invalid
Uporabite pomoč družine ali prijateljev z invalidnim otrokom ali bratom
Krivda, ker se jezite na invalidnega brata ali sestro
Dajte si jasno vedeti, da je včasih v redu biti jezen - močni občutki so del vsakega tesnega odnosa
Na trenutke delite nekaj svojih mešanih občutkov
Brata in sestra se bodo morda želeli pogovarjati z nekom zunaj družine
Sramota o bratu ali sestri v javnosti
Zavedajte se, da lahko sorodniki, ki niso invalidi, neprijetno, še posebej starši
Poiščite socialne situacije, v katerih je invalid invalidnega otroka sprejet
Če je dovolj stara, se za nekaj časa ločite, ko bosta skupaj
Zadovoljstvo ali nasilje nad bratom ali sestro
Priznajte, da je to možnost... in opazite znake stiske
Prosite otroka v šoli, da spodbudi pozitiven odnos do invalidnosti
Ponovite, kako ravnati z neprijetnimi pripombami
Zaščitnost za zelo odvisnega ali bolnega brata ali sestro
Jasno razložite diagnozo in pričakovano prognozo - neznanje je lahko bolj zaskrbljujoče
Prepričajte se, da je mogoče v nujnih primerih urediti tudi druge otroke
Dovolite bratom in sestram, da izrazijo svoje tesnobe in postavljajo vprašanja
Skrbi za prihodnost
Pogovorite se o načrtih za varstvo invalidnega otroka s sorojenci in poglejte, kaj mislijo o tem možnosti za genetsko svetovanje, če je to pomembno, in kaj želijo bratje in bratje, spodbudite jih, da odidejo domov, ko bodo so pripravljeni.
Odrasla sestra se spomni:
Sem eno od petih deklet. Sem najstarejša in imela sem 11 let, ko se je rodila Helena. Bila je čudovita otroka in v njo sem se takoj zaljubil.
Ko pa je čas minil, sem se zbral iz različnih prisluščenih pogovorov, da je bilo nekaj hudo narobe. Helen je imela globoke telesne in duševne prizadetosti in med starši je bilo veliko nesoglasij glede najboljšega početja. Obiskalo se je veliko obiskovalcev in telefonskih klicev, toda opoldne ni nikoli zares razložil, kaj se dogaja.
Sčasoma so se moji starši pridružili lokalni skupini Mencap. To se jim je zdelo zelo koristno, vendar nisem bil navdušen nad tem, da bi se jim moral pridružiti pri obiskovanju družbenih dejavnosti, ko sem raje videl svoje prijatelje.
Ena težkih stvari mi je bila premalo pozornosti mojih staršev. Kot najstarejša sem bila pogosto "mala mati". Počutil sem se dolžnega podpirati starše in se počutil krivega, ker sem to zameril. Ni se bilo sprejemljivo pritoževati nad Heleninim vedenjem, čeprav nas je pogosto ugriznila ali napadla. Povedali so mi, kako imam srečo, da imam sestro, kot je Helena - pogled, ki ga nisem vedno delila!
Šele ko sem postala odrasla, sva sestri in jaz dejansko skupaj govorili o naših izkušnjah odraščanja s Heleno. Kot starš sam zdaj razumem, kako težko je bilo za moje starše. Prav tako se zavedam, da bi se moral vseeno potegovati za pozornost s štirimi sestrami, tudi če ena ne bi imela posebnih potreb. Te dni je eden mojih največjih užitkov navdušen nasmeh na Heleninem obrazu, ko me zagleda.
Kako je ena družina načrtovala prihodnost:
Že od najstništva me skrbi, kdo bi skrbel za mojega brata, ko bosta umrla oba moja starša. Imam tri brate, od katerih je John najmlajši. Ima 25 let in ima težave z učenjem. Že od nekdaj živi doma pri mojih starših. Včasih sem bil zaskrbljen, ker so moji starši domnevali, kdo bo glavni skrbnik Johna, in niso bili pripravljeni upoštevati nobenega alternative Pred tremi leti sem jih spodbudil, da se sestanejo z vsemi ključnimi družinskimi člani, vključno z Johnom, da bi spregovorili o njegovi dolgotrajni oskrbi dogovori. Imeli smo dokaj formalno srečanje, ki mu je predsedoval moj mož. Začeli smo s priznanjem, da mama in oče ne bosta več za vedno skrbela za Johna in da bi morali v pisni obliki oblikovati nekakšen načrt, ki bi ga lahko pregledali pozneje.
Potem smo si vzeli vsak zase, da bi rekli, da bi bilo za Johna najbolj pozitiven dogovor in kakšno stopnjo vpletenosti želimo imeti pri njegovi skrbi. Super je bilo, če je nekdo vodil sestanek, tako da nas niso motili, čeprav smo povedali nekaj, s čimer se drugi niso strinjali. Pravzaprav sem bil presenečen nad tem, koliko skupnih je bilo naših pogledov in kako je vsak od nas želel prispevati k Janezovi negi. Glavna področja, na katerih smo se počutili drugače, so bila o tem, koliko denarja bi moji starši morali vložiti v zaupanje in o tem, kakšne pravice ima John kot odrasel. Zagotovo sem prvič začutil, da sem imel priložnost povedati, kaj čutim glede teh stvari.
Dogovorili smo se o tem, kaj bi se moralo zgoditi in o tem, katera finančna podpora bo na voljo. Spoznali smo, da obstaja nekaj vprašanj, ki smo jih še vedno čutili drugače. Strinjali smo se, da bomo svoje načrte pregledali v 5-letnem času ali v primeru spremenjenih okoliščin.
Na koncu srečanja sem se počutil zelo olajšano, da bo končno nekaj na papirju in da vsi delimo odgovornost za Janezovo skrb. Od takrat je moj oče umrl in tako sem vesel, da je imel priložnost povedati, kaj hoče od Johna.
Skupaj za brate in sestre
Staršem že primanjkuje časa in energije in ne smejo čutiti, da morajo vse rešiti sami. Tisti, ki spadajo v podporne skupine, bi morda lahko ideje zamenjali z drugimi starši ali pa bi lahko predlagali razpravo o sorojencih na enem od njihovih srečanj. Vsaka izmed agencij, s katerimi je družina v stiku, lahko sodeluje pri podpiranju sorojencev, bodisi zdravstvenih, socialnih, izobraževalnih ali prostovoljnih sektorjev.
Večja ozaveščenost strokovnjakov o drugih otrocih v družini in prepoznavanje njihovega posebnega položaja lahko pomagata tem bratom in sestram, da se počutijo kot del tega, kar se dogaja. Nekateri načini, kako se to lahko zgodi, so:
- strokovnjaki, ki govorijo neposredno s sorojenci, da zagotovijo informacije in nasvete
- poslušamo stališče sorojenca - njihove ideje so lahko drugačne od zamisli njihovih staršev razumeti posebne nagrade in težave, s katerimi se srečujejo, in kako lahko to vplivajo na njihovo vsakdanje življenje
- ponuditi nekomu zunaj družine, da z zaupanjem govori o stvari
- zagotavljanje podpore, ki je dovolj prilagodljiva, da lahko zadovolji potrebe sorojencev, pa tudi otroka s posebnimi potrebami in njihovih staršev
Skupine in sestre
Eden od načinov za podporo brate in sestre, ki se razvija v zadnjem času, je skupinsko delo. Veliko skupin ustanovijo lokalni strokovnjaki, ki sodelujejo s podporo staršev. Običajno se izvajajo v podobni obliki:
približno 8 otrok ali mladih sodeluje v ozkem starostnem obdobju, npr. 9 do 11, 12 do 14
skupina se srečuje tedensko po 2 uri v 6 do 8 tednih, plus ponovna srečanja
odrasli, ki vodijo skupino, prihajajo iz različnih agencij in poklicnih okolij, npr. poučevanje, varstvo otrok, psihologija, mladinsko delo
skupine ponujajo mešanico rekreacije, druženja, pogovorov in dejavnosti, kot so igre in igra vlog; poudarek je na samoizražanju in uživanju
prevoz je pogosto zagotovljen in lahko nudi dodatno priložnost za pogovor
poudarjena je zaupnost znotraj skupine
skupina se spodbuja, da menijo, da je skupina njihova in odloča o pravilih in dejavnostih
Tisti, ki sodelujejo s skupinami bratov in sester, pogosto komentirajo, da se veliko naučijo od mladih, ki sodelujejo. Koristi za brate in sestre so srečanje z drugimi v podobnem položaju, izmenjava idej o obvladovanju težkih situacij in preživljanju dobrega časa.
"Pomagalo mi je vedeti, da nisem sam z invalidnim bratom ali sestro."
"Všeč mi je bilo potovanje, ki smo ga imeli - nikoli prej nisem bil na vlaku."
Vsi bratje in sestri se ne bodo želeli pridružiti skupini ali imeti priložnost, včasih pa bo potrebna tudi podpora mladim posameznikom, pa tudi ali namesto skupinskega dela. Projekti za mlade negovalce pogosto vključujejo tudi svoje brate in sestre in običajno nudijo mešanico individualne in skupinske podpore.
Sorojenci in zakon
Otroški zakon iz leta 1989 je okvir za podporo otrokom, ki »potrebujejo pomoč«, tudi invalidnim. Pristop te zakonodaje je poudariti otroka kot del njegove družine. Poleg enega ali dveh staršev lahko to vključuje brate in sestre, stare starše ali druge sorodnike, ki so pogosto pomembne osebnosti v otrokovem življenju. Zakon o smernicah in predpisih o otrocih, ki se nanaša na invalidne otroke [2], navaja, da so "potrebe bratov in sester ne smemo spregledati in jih je treba zagotoviti v okviru paketa storitev za otroka z a invalidnost «. Torej bi morale biti bratje in sestre na dnevnem redu agencij, katerih namen je podpirati družine, v katerih ima otrok posebne potrebe.
Včasih bratje in sestre, ki nudijo veliko oskrbe, opisujejo kot mlade negovalce. V skladu z Zakonom o skrbnikih (priznavanje in storitve), ki začne veljati aprila 1996, so negovalci, vključno s tistimi, mlajšimi od 18 let, upravičeni do lastne ocene. Ko se pregledajo potrebe osebe, za katero skrbijo. Vendar trenutno ni potrebe po zagotavljanju storitev za podporo mladim negovalcem.
Nadaljnje branje
- Bratje, sestre in posebne potrebe avtorice Debra Lobato (1990), objavil Paul Brookes.
- Bratje in sestre - poseben del izjemnih družin Thomasa Powella in Peggy Gallagher (1993) Paul Brookes (Obe knjigi iz ZDA imata veliko informacij in idej, primernih za starše in praktike.)
- Drugi otroci in mi smo bili drugi otroci. Videoposnetke in delovni zvezek lahko najamete pri Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Gradivo za usposabljanje, ki zajema glavne, izdaja in prikazuje primere skupinskega dela
- Yvonne McPhee: Priročnik za skupino in sestre Cena £ 15,00. Na voljo pri Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Priročnik, ki temelji na delu v Avstraliji s praktičnimi idejami za te tekaške skupine. Bratje, sestre in invalidnost pri učenju - Vodnik za starše avtorice Rosemary Tozer (1996) Cena 6,00 £, vključno s p & p. Na voljo pri Britanskem inštitutu za učne ovire (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Otroci z avtizmom - knjižica za bratce in sestre JulieDavies. Izdala Fundacija za duševno zdravje. Cena 2,50 £ plus75p p & p za posamezne izvode. Na voljo pri National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Primerno za otroke, stare od 7 let naprej, in razvito iz skupinskega dela s sorojenci.
O avtorju: Povezava z družino je dobrodelna organizacija, ki ponuja celotno Združeno kraljestvo in nudi podporo, nasvete in informacije za družine z invalidnimi otroki.
Naslednji: Strategije za izboljšanje socialne interakcije pri otrocih z ADHD
~ nazaj na domačo stran adders.org
~ članki o knjižnicah
~ vsi dodani / adhd članki
