Parkinsonovi skrbniki: težavni izzivi, s katerimi se soočajo

Večina Parkinsonovih skrbnikov je zelo ponosna na skrb za ljubljeno osebo Parkinsonova bolezen, vendar to ne pomeni, da je vedno enostavno. Ne glede na to, ali ste zakonec, ljubljena oseba ali sorodnik nekoga s Parkinsonovo boleznijo, je pomembno zavedajte se izzivov, s katerimi se boste spopadali, da boste lahko telesno in čustveno skrbeli zase kot Parkinsonova bolezen napreduje. Preučimo izzive skrbnika Parkinsonove nege in nasvete, kako skrbeti zase in za svojo ljubljeno osebo.

Izzivi, s katerimi se soočajo Parkinsonovi skrbniki

Biti skrbnik Parkinsona je pomembno delo. Večina ljudi s PD je na prvih stopnjah bolezni samozadostna, vendar se njihove potrebe povečujejo, ko bolezen napreduje. Tisti s poznostopenjsko parkinsonovo boleznijo se pogosto zanašajo na stroge urnike zdravljenja, da imajo svoje simptome pod nadzorom. Morda se tudi borijo, da bi se oprali, nahranili in oblekli. Če želite skrbeti za nekoga s 5. stadijem Parkinsonove bolezni, je potrebna nenehna nega in pozornost. Številni ljudje to odgovornost ocenjujejo kot previsoko.

Postati skrbnik lahko vključuje tudi nove življenjske ureditve ali težko družinsko dinamiko. Morda boste nenadoma ugotovili, da imate malo časa zase, še posebej, če se še vedno trudite delati ali pa tudi skrbite za majhne otroke. Življenje je lahko še posebej težavno, če imate vi in ​​vaš zakonec Parkinsonovo bolezen, saj bo eden od vas morda moral skrbeti za drugega.

Kdaj nekdo s PD potrebuje negovalca in zakaj?

Večina ljudi s Parkinsonovo boleznijo sčasoma potrebuje popolno oskrbo. Ker njihovo stanje povzroča motorične simptome, se mnogi Parkinsonovi bolniki borijo, da se prosto gibljejo, medtem ko se drugi za obdobja lahko nehajo premikati v celoti (znan tudi kot premikanje ali zamrznjena hoja). Te Simptomi Parkinsonove bolezni se poslabša, ko bolezen napreduje, tudi če jih nadzira zdravila za Parkinsonovo bolezen.

Parkinsonovi bolniki imajo povečano tveganje za padce in druge nesreče. Zato je nevarno, da ljudje s Stage 5 Parkinsonovo boleznijo ne puščajo doma na dolgih progah. Nemotorični simptomi so pogosti tudi pri Parkinsonovi bolezni. Tisti s stanjem imajo težave s spanjem, inkontinenco in v 50% primerov demenco. Drugi lahko halucinirajo kot posledica zdravil. Bolniki v poznem stadiju Parkinsonove bolezni morda ne morejo jesti ali piti samostojno in imajo težave z dihanjem.

Zaradi vseh teh razlogov je skrbnik Parkinsonove bolezni velik pritisk in odgovornost. Mogoče se vam bo zdelo tudi moteče, če bi ljubljena oseba doživela te simptome.

V petem koraku mora večina ljudi s Parkinsonovo boleznijo zaradi hudih posturalnih težav uporabljati invalidski voziček. Kot rezultat tega je večina bolnikov s PD v pozni fazi in njihovih negovalcev večino časa doma. To lahko vpliva na duševno zdravje skrbnika in se počuti izolirano od zunanjega sveta.

Nasveti za skrbnike Parkinsonove bolezni

Čeprav je skrbnik bolezni zaradi Parkinsonove bolezni izziv, obstajajo načini, kako sebi in svoji ljubljeni osebi olajšati stanje. Tu je nekaj nasvetov za skrbnike Parkinsonove bolezni:

• Ne poskušajte vsega storiti sami: Če skrbite za zakonca ali družinskega člana, poskusite poklicati druge, da vam pomagajo, da si lahko oddahnete. Vaš dobro počutje je tudi pomembno.
• Izobrazite se: Pametno se je naučiti čim več o bolezni svoje ljubljene osebe. To je tako, da veste, kako skrbeti za nekoga s Parkinsonovo boleznijo, pa tudi, kaj pričakovati in kdaj poklicati zdravnika.
• Opolnomočite svojo ljubljeno osebo: Skušati bi storiti vse za nekoga s Parkinsonovo boleznijo, vendar to ni v pomoč nobenemu od vas. Če se vaša ljubljena oseba še vedno lahko oblači ali dela stvari po hiši, jih pustite. Poskusite jim dovoliti čim več neodvisnosti, hkrati pa zagotoviti, da bodo varni in skrbljeni.
• Ne odložite svojega življenja: Če bi nekoga s Parkinsonovo boleznijo zadržali življenje, se boste samo počutili zamerljivo, vaša ljubljena oseba pa se lahko počuti krivo. Čeprav bo skrb za nekoga s PD vključevala nekaj žrtev, poskusite slediti svojim obveznostim in socialnim dogovorom, kadar koli je to mogoče.
• Raziščite druge možnosti: Ko vas skrbi preveč, se lahko odločite za alternativne možnosti. To lahko pomeni, da nekaj ur na teden pripeljete medicinsko sestro ali poklicnega negovalca ali si omislite druge ureditve bivanja - na primer dom za varstvo ali hospic. Prepričajte se, da bo dialog odprt s svojo ljubljeno osebo, da bodo vedeli, da imajo svoj prispevek.

Kot skrbnik za Parkinsona ni vedno enostavno, vendar se vam ni treba počutiti sam. Če se spopadate s svojo vlogo, je pomembno, da dosežete cilj Parkinsonova skupina za podporo ali telefonsko linijo za pomoč Ameriško združenje za bolezni parkinsonov (APDA) nudi veliko podpore in nasvetov negovalcem, vi pa jih lahko uporabite priročno orodje za iskanje skupin in sestankov v vaši bližini.

referenc na članek