Moje življenje z velo-kardio-obraznim sindromom: knjiga 'Drugačno življenje'

Pravkar sem končal z branjem zanimive knjige Quinn Bradlee z Jeffom Himmelmanom. Quinn je mladenič z Velo-kardio-obraznim sindromom (VCFS), genetsko motnjo, ki jo zaznamujejo različne kombinacije značilnih obraza značilnosti, prirojene bolezni srca in ožilja, razcepljeno nebo in / ali nenormalni govor ter motnja učenja ali psihiatrična motnja. (Kaj! In mislil sem, da je imeti otroka z ADHD težko!) ADHD je v resnici pogost soobstoječi pogoj pri ljudeh z VCFS, vključno s Quinnom.

Drugačno življenje je Quinnov prvi prikaz življenja z VCFS. Quinn je "prvoosebno" pogled usmeril v nove višine in piše tako, kot da govori. (To za slabotno srce pomeni: prisega in pogosto omeni, koliko bi rad "položil"!) Rezultat je redek pokukati v prepričanja, občutke in izkušnje tega mladega človeka z različnimi sposobnostmi, ki hoče samo tisto, kar od nas želijo drugi — dela, v katerem uživa in je v njem doberin vzajemno razmerja s partnerjem, dobrimi prijatelji in širšim socialnim omrežjem. Oh, in še ena stvar: Kljub svojim različnim sposobnostim želi še naprej in čim bolj pogosto presegati pričakovanja drugih o njem.

Quinn v svoji knjigi navaja več točk, ki so se pri meni porodile kot starša otroka z ADHD, motnjo senzorične predelave in zamudami v razvoju. O teh bom pisal v naslednjih več objavah.

Medtem boste morda želeli preveriti Quinnovo spletno mesto, www.friendsofquinn.com, spletna skupnost za otroke z učnimi težavami in njihove družine. To je zelo novo spletno mesto, vendar je videti precej obetavno. Zlasti me zanima spremljanje bloga, ki ga je napisala Sally Quinn, Quinnova mama.

Posodobljeno 15. septembra 2017